Trig Palin, le fils de 5 mois de la candidate à la vice-présidence Sarah Palin, a attiré énormément l’attention du public sur le syndrome de Down. Pour cela, beaucoup dans les communautés américaines et canadiennes du syndrome de Down sont reconnaissants.
Mais en tant que mère de 2 enfants atteints du syndrome de Down, cela me rend très nerveuse. Je ne suis pas prête à voir mes enfants utilisés comme des enfants posters pour le mouvement anti-avortement. Au contraire, je vois l’attention que Sarah et Trig Palin apportent au syndrome de Down comme une opportunité de sortir la question du dépistage prénatal du débat sur l’avortement une fois pour toutes.
Singler une condition en offrant un dépistage de routine et en permettant l’avortement sélectif envoie un jugement de valeur fort sur la qualité de vie potentielle. Essayer de prédire l’avenir en se basant uniquement sur leurs gènes ouvre la porte à la discrimination, à l’anxiété, aux peurs et à la sous-estimation des facteurs sociaux et environnementaux dans le maintien de la santé. Les progrès réalisés sur de nombreuses générations, en termes d’inclusion et d’égalité des droits, pourraient être perdus en moins d’une.
Lorsque j’étais enceinte de mon premier enfant, j’ai trouvé dans le cabinet de l’obstétricien un dépliant intitulé « Tests sériques maternels ». L’information sur le syndrome de Down mentionnait que « ….some lead productive lives but many have very limited physical and mental abilities. »
Mon « risque » d’avoir un bébé atteint du syndrome de Down, selon le dépliant, était de 1 sur 294. Mon mari et moi avions pris la décision, bien avant que je ne tombe enceinte, de garder et d’aimer notre bébé, quoi qu’il arrive. Nous avons refusé le dépistage sanguin et l’amniocentèse. Certains ont interprété cela comme une décision basée sur des croyances religieuses, mais, en fait, c’était un choix personnel.
J’avais la chance de connaître des personnes merveilleuses vivant avec le syndrome de Down, donc la perspective d’avoir un bébé atteint du syndrome de Down ne m’effrayait pas. La plupart des femmes enceintes, cependant, n’ont ni modèle, ni information impartiale, équilibrée et complète sur le syndrome de Down. Beaucoup n’ont jamais rencontré une personne atteinte du syndrome de Down ou parlé à la famille d’une personne atteinte du syndrome de Down, et ne sont pas préparées aux informations révélées par le dépistage ou les tests. Cela signifie qu’ils ne font pas un choix pleinement informé.
Nous voulons que des informations complètes soient disponibles avant l’offre de dépistage. Certains hôpitaux ne mettent aucune information à la disposition du public, tandis que d’autres ne proposent qu’un résumé des problèmes médicaux qui peuvent, ou non, survenir. Même les sites web médicaux présentent très peu d’informations « autres » sur les enfants trisomiques : leurs sourires, leurs rires, l’amour inconditionnel qu’ils donnent à leurs parents ; le fait qu’aujourd’hui, la plupart de ces enfants mènent une vie plutôt normale, heureuse et saine.
Palin a déclaré qu’elle était « dévastée et choquée » de recevoir un diagnostic prénatal de trisomie 21. Avec des taux d’avortement avoisinant les 90% après le diagnostic du syndrome de Down, elle n’est pas la seule à avoir craint l’inconnu.
Si nous ne commençons pas à donner aux femmes enceintes de vraies informations sur le syndrome de Down avant qu’elles ne soient dépistées, je crains ce qui se passera lorsqu’une nouvelle génération de tests prénataux précoces, précis et sûrs sera lancée commercialement l’année prochaine. Dans un avenir proche, nous pouvons nous attendre à des tests prénataux pour de nombreuses autres affections et maladies, telles qu’une prédisposition à l’autisme ou aux cancers. Qui décide des pathologies que les femmes doivent dépister ? Les personnes atteintes d’affections identifiables seront-elles victimes d’intolérance, de difficultés financières ?
Le meilleur moyen de créer une société qui accepte les différences (génétiques et autres) est d’éduquer et d’engager le public et de soutenir les choix individuels, quels qu’ils soient.
Au Pays-Bas, le ministère de la Santé consulte le public depuis 2002 sur les tests génétiques prénataux, par le biais de panels de citoyens. En outre, son Centre pour les maladies congénitales et héréditaires (Erfo-centrum) fournit des informations fiables, complètes (pas uniquement médicales) et actualisées sur les maladies génétiques et/ou héréditaires. Avec des informations impartiales à portée de main, environ 50 % des femmes néerlandaises refusent actuellement le dépistage prénatal du syndrome de Down.
En fin de compte, lorsque je regarde mes filles, April et Hazel, qui vivent toutes deux avec le syndrome de Down, je ne vois pas les enfants génétiquement défectueux que le dépistage prénatal tente d’éliminer. Je vois des enfants au grand cœur, heureux, qui sont des géants de l’amour et de la vie, qui enrichissent notre diversité génétique humaine et qui m’apprennent, ainsi qu’à tous ceux qu’ils rencontrent, ce que c’est que de ressentir vraiment.
Renate Lindeman Porte-parole Down Syndrome Belongs Dartmouth, NS
Image de : Stuart Kinmond