Trig Palin, il figlio di 5 mesi della candidata vicepresidente Sarah Palin, ha attirato un’enorme attenzione pubblica sulla sindrome di Down. Per questo, molti nelle comunità statunitensi e canadesi della sindrome di Down sono grati.
Ma come madre di 2 bambini con la sindrome di Down, mi rende molto nervosa. Non sono disposta a vedere i miei figli usati come bambini poster per il movimento anti-aborto. Piuttosto, vedo l’attenzione che Sarah e Trig Palin stanno portando alla sindrome di Down come un’opportunità per portare la questione dello screening prenatale fuori dal dibattito sull’aborto una volta per tutte.
Escludere una condizione offrendo uno screening di routine e permettendo l’aborto selettivo invia un forte giudizio di valore sulla qualità potenziale della vita. Cercare di prevedere il futuro basandosi solo sui propri geni apre la porta alla discriminazione, all’ansia, alle paure e alla sottovalutazione dei fattori sociali e ambientali nel mantenimento della salute. Il progresso che è stato fatto in molte generazioni, in termini di inclusione e parità di diritti, potrebbe essere perso in meno di una.
Quando ero incinta del mio primo figlio ho trovato un opuscolo nello studio dell’ostetrica intitolato “Test del siero materno”. Le informazioni sulla sindrome di Down menzionavano che “….some conducono una vita produttiva ma molti hanno capacità fisiche e mentali molto limitate.”
Il mio “rischio” di avere un bambino con la sindrome di Down, secondo l’opuscolo, era 1 su 294. Mio marito ed io avevamo deciso, molto prima che rimanessi incinta, che avremmo tenuto e amato il nostro bambino, a qualsiasi costo. Abbiamo rifiutato sia lo screening del sangue che l’amniocentesi. Alcuni hanno interpretato questo come una decisione basata su credenze religiose, ma, in realtà, è stata una scelta personale.
Sono stata nella fortunata posizione di conoscere alcune persone meravigliose che vivono con la sindrome di Down, quindi la prospettiva di avere un bambino con la sindrome di Down non mi spaventava. La maggior parte delle donne incinte, tuttavia, non ha né un modello di ruolo, né informazioni imparziali, equilibrate e complete sulla sindrome di Down. Molte non hanno mai incontrato una persona con la sindrome di Down o parlato con la famiglia di una persona con la sindrome di Down, e sono impreparate alle informazioni rivelate dallo screening o dai test. Questo significa che non stanno facendo una scelta pienamente informata.
Vogliamo che siano disponibili informazioni complete prima dell’offerta dello screening. Alcuni ospedali non rendono alcuna informazione disponibile al pubblico, mentre altri offrono solo un riassunto dei problemi medici che possono, o non possono, verificarsi. Anche i siti web medici presentano poche informazioni “altre” sui bambini con la sindrome di Down: i loro sorrisi, le loro risate, l’amore incondizionato che danno ai loro genitori; il fatto che oggi, la maggior parte di questi bambini conduce una vita abbastanza normale, felice e sana.
Palin ha detto di essere stata “devastata e sconvolta” nel ricevere una diagnosi prenatale di sindrome di Down. Con i tassi di aborto che si aggirano intorno al 90% dopo la diagnosi di sindrome di Down, lei non è l’unica che ha temuto l’ignoto.
Se non cominciamo a dare alle donne incinte informazioni reali sulla sindrome di Down prima che siano sottoposte a screening, temo cosa succederà quando una nuova generazione di test prenatali precoci, accurati e sicuri sarà lanciata commercialmente il prossimo anno. Nel prossimo futuro, possiamo aspettarci test prenatali per molte altre condizioni e malattie, come la predisposizione all’autismo o al cancro. Chi decide per quali condizioni le donne dovrebbero essere sottoposte a screening? Le persone con condizioni identificabili sperimenteranno intolleranza, difficoltà finanziarie?
Il modo migliore per creare una società che abbracci le differenze (genetiche e di altro tipo) è quello di educare e coinvolgere il pubblico e sostenere le scelte individuali, qualunque esse siano.
In Olanda il Dipartimento della Salute ha consultato il pubblico dal 2002 sui test genetici prenatali, per mezzo di gruppi di cittadini. Inoltre, il suo Centro per le malattie congenite ed ereditarie (Erfo-centrum) fornisce informazioni affidabili, complete (non solo mediche) e aggiornate sulle condizioni genetiche e/o ereditarie. Con informazioni imparziali a portata di mano, circa il 50% delle donne olandesi attualmente rifiuta lo screening prenatale per la sindrome di Down.
Alla fine della giornata, quando guardo le mie figlie, April e Hazel, entrambe affette da sindrome di Down, non vedo i bambini geneticamente difettosi che lo screening prenatale sta cercando di eliminare. Vedo bambini gentili e felici che sono giganti nell’amare e nel vivere, che arricchiscono la nostra diversità genetica umana e che insegnano a me e a tutti quelli che incontrano cosa significa sentirsi veramente.
Renate Lindeman Spokesperson Down Syndrome Belongs Dartmouth, NS
Immagine di: Stuart Kinmond