Trig Palin, het 5 maanden oude zoontje van vice-presidentskandidaat Sarah Palin, heeft het Down-syndroom enorm onder de aandacht gebracht. Daarvoor zijn velen in de Amerikaanse en Canadese Downsyndroomgemeenschap dankbaar.
Maar als moeder van 2 kinderen met Downsyndroom maakt het me erg nerveus. Ik wil niet dat mijn kinderen gebruikt worden als poster kinderen voor de anti-abortus beweging. Ik zie de aandacht die Sarah en Trig Palin schenken aan het Down-syndroom eerder als een kans om de kwestie van prenatale screening voor eens en voor altijd uit het abortusdebat te halen.
Het uitsluiten van een aandoening door routinescreening aan te bieden en selectieve abortus mogelijk te maken, geeft een sterk waardeoordeel over de potentiële kwaliteit van leven. Proberen de toekomst te voorspellen uitsluitend op basis van hun genen opent de deur naar discriminatie, angst, vrees en onderschatting van sociale en omgevingsfactoren bij het behouden van de gezondheid. Vooruitgang die gedurende vele generaties is geboekt op het gebied van inclusie en gelijke rechten, kan in minder dan één generatie verloren gaan.
Toen ik zwanger was van mijn eerste kind vond ik in de spreekkamer van de verloskundige een folder getiteld “Maternal Serum Testing.” De informatie over het Down-syndroom vermeldde dat “….sommige leiden een productief leven, maar velen hebben zeer beperkte fysieke en mentale capaciteiten.”
Mijn “risico” om een baby met het Down-syndroom te krijgen, was volgens de folder 1 op 294. Mijn man en ik hadden lang voordat ik zwanger werd al besloten dat we ons kind zouden houden, wat er ook zou gebeuren. We hebben zowel de bloedtest als de vruchtwaterpunctie geweigerd. Sommigen interpreteerden dit als een beslissing gebaseerd op religieuze overtuigingen, maar in feite was het een persoonlijke keuze.
Ik was in de gelukkige omstandigheid dat ik een aantal geweldige mensen kende die leefden met het Down-syndroom, dus het vooruitzicht van het krijgen van een baby met het Down-syndroom maakte me niet bang. De meeste zwangere vrouwen hebben echter noch een rolmodel, noch onbevooroordeelde, evenwichtige en volledige informatie over Downsyndroom. Velen hebben nog nooit iemand met Downsyndroom ontmoet of met familie van iemand met Downsyndroom gesproken, en zijn niet voorbereid op de informatie die uit screening of testen naar voren komt. Dat betekent dat ze geen weloverwogen keuze maken.
We willen dat er volledige informatie beschikbaar is voorafgaand aan het aanbod van screening. Sommige ziekenhuizen maken geen informatie openbaar, terwijl andere alleen een samenvatting geven van medische problemen die zich al dan niet kunnen voordoen. Zelfs medische websites bevatten heel weinig “andere” informatie over kinderen met het Down-syndroom: hun lach, hun gegiechel, de onvoorwaardelijke liefde die ze hun ouders geven; het feit dat de meeste van deze kinderen vandaag de dag een vrij normaal, gelukkig en gezond leven leiden.
Palin zei dat ze “verwoest en geschokt” was toen ze een prenatale diagnose van het Down-syndroom kreeg. Met abortuscijfers die rond de 90% schommelen nadat de diagnose Down-syndroom is gesteld, is ze niet de enige die het onbekende heeft gevreesd.
Als we niet beginnen met zwangere vrouwen echte informatie te geven over het Down-syndroom voordat ze worden gescreend, vrees ik wat er zal gebeuren wanneer volgend jaar een nieuwe generatie vroege, nauwkeurige en veilige prenatale tests commercieel wordt gelanceerd. In de nabije toekomst kunnen we prenatale tests verwachten voor vele andere aandoeningen en ziekten, zoals een aanleg voor autisme of kanker. Wie bepaalt op welke aandoeningen vrouwen moeten worden gescreend? Zullen mensen met identificeerbare aandoeningen te maken krijgen met intolerantie of financiële problemen?
De beste manier om een samenleving te creëren waarin (genetische en andere) verschillen worden omarmd, is het publiek voor te lichten en te betrekken en individuele keuzes te ondersteunen, wat die ook mogen zijn.
In Nederland heeft het ministerie van Volksgezondheid sinds 2002 het publiek geraadpleegd over prenatale genetische tests, door middel van burgerpanels. Bovendien verstrekt het Erfo-centrum betrouwbare, volledige (niet alleen medische) en actuele informatie over genetische en/of erfelijke aandoeningen. Met onbevooroordeelde informatie binnen handbereik ziet momenteel ongeveer 50% van de Nederlandse vrouwen af van prenatale screening op downsyndroom.
Als ik naar mijn dochters April en Hazel kijk, die allebei met downsyndroom leven, zie ik uiteindelijk niet de genetisch gemankeerde kinderen die prenatale screening probeert uit te bannen. Ik zie goedhartige, gelukkige kinderen die reuzen zijn in liefhebben en leven, die onze menselijke genetische diversiteit verrijken en die mij en iedereen die ze ontmoeten leren wat het is om echt te voelen.
Renate Lindeman Woordvoerder Down Syndrome Belongs Dartmouth, NS
Afbeelding door: Stuart Kinmond