Rolul Medicaid pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății: A Look at Eligibility, Services, and Spending

Introducere

Se estimează că 13,3 milioane de copii, sau 18 % din toți copiii din SUA, au nevoi speciale de îngrijire a sănătății.1 Potrivit Departamentului de Sănătate și Servicii Sociale al SUA, acești copii „au sau prezintă un risc sporit de afecțiuni cronice fizice, de dezvoltare, comportamentale sau emoționale și necesită, de asemenea, servicii de sănătate și servicii conexe de un tip sau de o cantitate mai mare decât cea cerută de copii în general „2. Nevoile lor rezultă dintr-o serie de afecțiuni, cum ar fi sindromul Down, paralizia cerebrală și autismul. Ei pot avea nevoie de servicii cum ar fi îngrijire medicală pentru a trăi în siguranță la domiciliu, terapii pentru a aborda întârzierile de dezvoltare și consiliere în materie de sănătate mintală.

Medicaid și CHIP au acoperit aproximativ jumătate (47%) din copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății în 2017 (Figura 1). Medicaid oferă o gamă largă de servicii și suporturi medicale și pe termen lung (LTSS), dintre care multe nu sunt acoperite deloc sau sunt disponibile doar în cantități limitate prin intermediul asigurărilor private. Medicaid face, de asemenea, ca acoperirea să fie accesibilă pentru mulți copii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății și pentru familiile acestora. Propunerile care ar reduce și ar limita finanțarea federală a Medicaid pot reprezenta un risc deosebit pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății. Deși eforturile de abrogare și înlocuire a Legii privind îngrijirea la prețuri accesibile (Affordable Care Act – ACA) și de plafonare a finanțării federale a Medicaid prin intermediul unei subvenții în bloc sau a unui plafon per capita au fost înfrânte la limită în Congres în 2017, unele state, cum ar fi Utah și Tennessee, au adoptat recent o legislație pentru a obține o finanțare federală plafonată a Medicaid prin intermediul unei derogări din Secțiunea 1115. Deși este posibil ca toate aceste propuneri de stat să nu includă copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății, legislația din Tennessee include această populație.3 Se pare că Centrele pentru Servicii Medicare și Medicaid au în vedere emiterea de orientări pentru state cu privire la derogările din Secțiunea 1115 care ar limita finanțarea federală a Medicaid. Un plafon de finanțare federală la nivelul întregului program este, de asemenea, propus în bugetul președintelui Trump pentru anul fiscal 2020.4 În funcție de modul în care sunt structurate, aceste politici ar putea avea consecințe asupra acoperirii Medicaid, a serviciilor și a accesului la îngrijire pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății.

Figura 1: Statutul de asigurare de sănătate al copiilor cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății, 2017

Acest rezumat tematic descrie rolul pe care Medicaid îl joacă pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății. Acesta explică căile comune de eligibilitate, serviciile acoperite și cheltuielile programului pentru acești copii. Apendicele include date din 50 de state cu privire la numărul de copii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății acoperiți de Medicaid/CHIP. Un rezumat însoțitor compară caracteristicile cheie ale copiilor Medicaid/CHIP cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății cu cele ale copiilor acoperiți de asigurări private.

Cine sunt copiii Medicaid/CHIP cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății?

Cei mai mulți dintre cei 6,1 milioane de copii Medicaid/CHIP cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății trăiesc în familii cu venituri mici sau medii. Acest lucru se datorează regulilor de eligibilitate ale programului care, în general, includ limite de eligibilitate financiară. Puțin mai puțin de jumătate (45 %) dintre copiii Medicaid/CHIP cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății locuiesc într-o gospodărie cu venituri sub nivelul federal de sărăcie (FPL, mai puțin de 21.330 USD/an pentru o familie de trei persoane în 2019). Peste trei sferturi (79%) dintre copiii Medicaid/CHIP cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății trăiesc în familii cu venituri sub 200% FPL (mai puțin de 42.660 dolari/an pentru o familie de trei persoane în 2019) (Figura 2) (Figura 2).

Figura 2: Datele demografice ale copiilor Medicaid/CHIP cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății, 2017

Peste unul din trei (37%) copii Medicaid/CHIP cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății sunt albi non-hispanici. Aproximativ trei din 10 (28%) sunt hispanici, puțin peste un sfert (27%) sunt negri non-hispanici, iar opt procente sunt membri ai unui alt grup rasial/etnic (Figura 2).

Cei mai mulți copii Medicaid/CHIP cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății sunt de vârstă școlară (Figura 2). Puțin peste unul din cinci (21%) dintre copiii Medicaid/CHIP cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății au vârsta de 5 ani sau mai puțin, restul fiind împărțiți aproximativ în mod egal între grupele de vârstă 6-11 ani (38%) și 12-17 ani (41%).

Cum se califică copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății pentru Medicaid?

Câțiva copii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății se califică pentru Medicaid doar pe baza venitului scăzut al familiei lor. În conformitate cu Affordable Care Act, statele trebuie să acopere toți copiii din familiile cu venituri de până la 138% FPL (29.435 $/an pentru o familie de trei persoane în 2019) (Figura 3); deși unii dintre acești copii au nevoi speciale de îngrijire a sănătății, eligibilitatea lor pentru Medicaid se bazează în întregime pe venitul scăzut al familiei, fără a ține cont de starea lor de sănătate.5 Statele pot opta să extindă eligibilitatea financiară pentru copiii care depășesc 138% FPL, și toate o fac: din ianuarie 2019, nivelul median de eligibilitate financiară pentru copiii Medicaid și CHIP la nivel național este de 255% FPL (54 392 USD/an pentru o familie de trei persoane în 2019).

Figura 3: Căile de eligibilitate Medicaid pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății, 2019

Alți copii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății se califică pentru Medicaid prin intermediul unei căi legate de handicap. Statele trebuie să ofere Medicaid copiilor care primesc prestații federale de venit suplimentar de securitate (SSI) (Figura 3); acești copii trăiesc în familii sărace și au dizabilități care au ca rezultat limitări marcate și severe ale capacității lor de a funcționa acasă, la școală și în comunitate.

Chiar toate statele aleg să extindă eligibilitatea financiară Medicaid pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății cu venituri mai mari prin intermediul căilor opționale legate de dizabilitate (Figurile 3 și 4). Începând cu 2018, toate statele, cu excepția unuia, optează să acopere cel puțin o parte dintre copiii cu dizabilități semnificative care locuiesc la domiciliu în cadrul opțiunii planului de stat „Katie Beckett” sau al unei derogări comparabile. Această cale nu ține cont de veniturile și bunurile părinților, la fel ca în cazul copiilor cu dizabilități care trăiesc într-o instituție, ceea ce face posibil ca copiii cu dizabilități să primească îngrijirile necesare în timp ce rămân acasă cu familiile lor. Sunt luate în considerare veniturile proprii ale copilului, până la 222% FPL (sau de trei ori limita SSI, 27.727 $/an pentru o persoană în 2019), și activele (în general limitate la 2.000 $). Copiii Katie Beckett trebuie, de asemenea, să îndeplinească criteriile de dizabilitate medicală SSI și, în caz contrar, să se califice pentru un nivel instituțional de îngrijire în conformitate cu criteriile de eligibilitate funcțională stabilite de stat.

Peste jumătate dintre statele Katie Beckett (56%, 29 din 50) acoperă acești copii numai prin intermediul unei derogări de servicii la domiciliu și în comunitate (HCBS), în cadrul căreia înscrierea poate fi limitată (Figura 4). Aproximativ o treime (17 din 50) dintre state aleg să acopere toți copiii eligibili în cadrul opțiunii planului de stat; spre deosebire de derogări, nu sunt permise plafoanele de înscriere în grupurile de acoperire ale planului de stat.6 Patru state acoperă unii copii Katie Beckett prin opțiunea planului de stat și pe alții printr-o derogare comparabilă. Singurul stat care nu acoperă în prezent copiii Katie Beckett, Tennessee7 , a adoptat recent o legislație pentru a stabili un program de renunțare asemănător cu cel al lui Katie Beckett.8

Figura 4: Eligibilitatea la Medicaid pentru copiii Katie Beckett cu dizabilități semnificative, 2018

Statele pot, de asemenea, să permită copiilor cu nevoi speciale de asistență medicală din familiile cu venituri medii să „cumpere” la Medicaid. Începând cu 2018, cinci state aleg opțiunea planului de stat Family Opportunity Act (FOA), iar un stat oferă o derogare comparabilă. FOA este o cale de acces la Medicaid pentru copiii cu dizabilități semnificative din familiile cu venituri de până la 300% FPL (63.990 USD/an pentru o familie de trei persoane în 2019) (Figura 3) (Figura 3). Copiii FOA trebuie să îndeplinească criteriile de dizabilitate medicală SSI, iar statele pot percepe prime de până la 5 % din venitul brut numărabil al familiei.

Mai puțin de unul din șase (15 %) copii cu dizabilități acoperiți de Medicaid primește, de asemenea, beneficii SSI (Figura 5).9 Copiii cu dizabilități sunt un subansamblu al populației mai mari de copii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății. Majoritatea copiilor Medicaid cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății (85%) nu primesc SSI, ceea ce indică faptul că, în schimb, se califică pentru Medicaid pe o altă bază; alte date indică faptul că mulți dintre acești copii sunt eligibili pe baza unui venit familial scăzut.10 Unii copii Medicaid cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății ar putea să se califice pe o cale legată de dizabilitate, dar în schimb sunt înscriși pe o cale legată de sărăcie, deoarece este mai ușor și mai rapid din punct de vedere administrativ să se stabilească eligibilitatea pe baza unui venit familial scăzut decât pe baza dizabilității. Alți copii Medicaid cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății utilizează în continuare serviciile de sănătate într-o măsură mai mare decât alți copii ca urmare a stării lor de sănătate, chiar dacă nevoile lor de sănătate nu se ridică la nivelul stringent de handicap necesar pentru a primi SSI sau pentru a se califica pentru un nivel de îngrijire instituțională.

Figura 5: Copii Medicaid/CHIP cu dizabilități în funcție de statutul SSI, 2017

După cum reflectă diferitele alegeri politice ale statelor cu privire la extinderile opționale ale eligibilității pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății, ponderea copiilor cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății acoperite de Medicaid/CHIP variază în funcție de stat (Figura 6). Treizeci și două de state oferă Medicaid/CHIP la mai puțin de jumătate din copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății care trăiesc în statul lor. Utah și Maryland oferă Medicaid/CHIP la mai puțin de un sfert din copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății. Restul de 19 state, inclusiv DC, oferă Medicaid/CHIP la peste jumătate din copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății care trăiesc în statul lor. Tabelul 1 din anexă include date la nivel de stat privind ponderea copiilor cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății acoperiți de Medicaid/CHIP.

Figura 6: Ponderea copiilor cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății acoperiți de Medicaid/CHIP, 2017

Ce servicii oferă Medicaid pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății?

Medicaid acoperă o gamă largă de servicii medicale și de îngrijire pe termen lung și de sprijin pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății. Beneficiul EPSDT (Early and Periodic Screening Diagnostic and Treatment) al Medicaid include examinări medicale, oftalmologice, auditive și dentare periodice, precum și serviciile necesare pentru a „corecta sau ameliora” condițiile de sănătate fizică sau mentală. Aceste servicii trebuie să fie furnizate pentru copii, indiferent dacă un stat alege să le acopere sau nu pentru adulți. Pachetul de beneficii Medicaid pentru copii acoperă serviciile medicale tradiționale, cum ar fi vizitele la medic, spitalizările, radiografiile, analizele de laborator și medicamentele pe bază de rețetă. Acesta include, de asemenea, servicii de sănătate comportamentală, asistență dentară, auditivă și oftalmologică, precum și terapie fizică, ocupațională și logopedică și echipamente și consumabile medicale. Unii copii pot beneficia de terapie prin intermediul educației speciale la școală, iar Medicaid completează aceste servicii prin acoperirea terapiilor suplimentare care sunt necesare pentru ca un copil să funcționeze în afara școlii, acasă și în comunitate. Pentru copiii cu nevoi cronice, Medicaid acoperă LTSS, cum ar fi asistența medicală privată, îngrijirea unui însoțitor și tehnologia de asistență, care îi ajută pe copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății să rămână la domiciliu, alături de familiile lor. De asemenea, oferă transport medical non-urgent la întâlniri și management de caz prin care un asistent social coordonează serviciile medicale, sociale și de altă natură pentru copiii cu nevoi multiple.

Medicaid completează lacunele de acoperire pentru copiii asigurați în mod privat cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății. De obicei, asigurările private sunt concepute pentru a satisface nevoile unei populații în general sănătoase, mai degrabă decât ale persoanelor cu nevoi mai intense sau cronice. Prin urmare, asigurările private nu acoperă, de obicei, LTSS și pot oferi o acoperire limitată a altor servicii importante pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății. De exemplu, copiii asigurați în mod privat pot avea nevoi nesatisfăcute de îngrijire dentară, servicii de sănătate mintală sau terapie fizică, ocupațională sau logopedică. Unii copii asigurați în mod privat cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății accesează Medicaid pentru o acoperire cuprinzătoare a serviciilor necesare din punct de vedere medical de care ei și familiile lor depind pentru a-i menține sănătoși și în siguranță acasă și în comunitate (Figura 1). Pentru un exemplu, vedeți povestea lui Sam în caseta 1 de mai jos.

Cât cheltuiește Medicaid pentru copiii cu dizabilități?

Cheltuielile anuale pe persoană înscrisă sunt de peste șapte ori mai mari pentru copiii Medicaid care sunt eligibili prin intermediul unei căi de invaliditate (17 831 de dolari) în comparație cu cei care sunt eligibili prin intermediul unei căi fără dizabilități (2 484 de dolari) din 2013 (Figura 7). Acest lucru reflectă intensitatea și varietatea mai mare a nevoilor în rândul majorității copiilor care se califică pentru Medicaid pe baza unei dizabilități, în comparație cu majoritatea copiilor care se califică printr-o altă cale, cum ar fi venitul familiei. După cum s-a descris mai sus, definiția Medicaid a „dizabilității” este, în general, mai restrictivă decât definiția „nevoilor speciale de îngrijire a sănătății”. Începând cu 2013, 1,7 milioane de copii Medicaid s-au calificat printr-o cale a dizabilității, în timp ce 34,2 milioane de copii s-au calificat printr-o cale fără dizabilitate (figura 7).

Figura 7: Cheltuielile Medicaid pe copil înscris, anul fiscal 2013

Căsuța 1: Sam, 6 ani, Carolina de Sud

Sam s-a născut cu sindromul X fragil, o afecțiune genetică care provoacă dizabilități intelectuale. El are, de asemenea, autism ușor. Mama lui Sam, Robin, a observat că acesta nu-și atingea reperele de dezvoltare în jurul vârstei de un an. El are dificultăți de comunicare și de învățare a unor abilități cum ar fi cum să se spele pe dinți și să se îmbrace singur. Asigurarea privată a lui Sam nu acoperă toți specialiștii și serviciile de care acesta are nevoie, cum ar fi terapia fizică, ocupațională și logopedică. Medicaid umple aceste lacune și completează asigurarea sa privată prin acoperirea acestor servicii. Robin spune că serviciile pe care Sam le primește prin intermediul Medicaid îl ajută să învețe abilitățile de care are nevoie pentru „a face parte din societate și alături de semenii săi.”

Concluzie

Medicaid joacă un rol important pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății. Majoritatea copiilor Medicaid/CHIP cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății trăiesc în familii cu venituri mici sau medii, iar peste o treime sunt albi non-hispanici. Aproape toate statele aleg să extindă eligibilitatea Medicaid pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății cu venituri mai mari prin intermediul căilor opționale legate de dizabilități. Reflectând diferitele alegeri politice ale statelor în acest domeniu, ponderea copiilor cu nevoi speciale de asistență medicală acoperită de Medicaid/CHIP variază în funcție de stat de la 15% la 67%. Medicaid oferă o gamă largă de servicii medicale și LTSS, dintre care multe nu sunt acoperite deloc sau sunt disponibile doar în cantități limitate prin intermediul asigurărilor private, și face ca acoperirea să fie accesibilă pentru mulți copii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății și pentru familiile acestora. Aceste servicii mențin copiii cu nevoi intensive și cronice să trăiască acasă cu familiile lor.

Propunerile care ar reduce și ar limita finanțarea federală a Medicaid pot reprezenta un risc deosebit pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății. În special, propunerile care ar scuti cheltuielile pentru copiii care sunt eligibili pe baza unei dizabilități nu ar ajunge la toți copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății, dintre care mulți sunt eligibili pe baza unui venit familial scăzut. Deși eforturile de abrogare și înlocuire a Legii privind îngrijirea la prețuri accesibile (Affordable Care Act – ACA) și de plafonare a finanțării federale a Medicaid prin intermediul unei subvenții în bloc sau a unui plafon per capita au fost înfrânte la limită în Congres în 2017, unele state, cum ar fi Utah și Tennessee, au adoptat recent o legislație pentru a încerca să obțină o finanțare federală limitată a Medicaid prin intermediul unei derogări în temeiul Secțiunii 1115. Deși este posibil ca toate aceste propuneri ale statelor să nu includă copiii, legislația din Tennessee include copiii, inclusiv pe cei cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății.11 Se pare că Centrele pentru Servicii Medicare și Medicaid au în vedere emiterea de orientări pentru state cu privire la derogările din Secțiunea 1115 care ar limita finanțarea federală a Medicaid. Un plafon de finanțare federală la nivelul întregului program este, de asemenea, propus în bugetul pentru anul fiscal 2020 al președintelui Trump.12 În funcție de modul în care sunt structurate, aceste politici ar putea avea consecințe asupra acoperirii Medicaid, a serviciilor și a accesului la îngrijire pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății.

Copiii care sunt eligibili pentru Medicaid pe baza unei dizabilități au cheltuieli mai mari pe persoană înscrisă decât alți copii Medicaid. În consecință, politicile care determină statele să limiteze cheltuielile pe persoană înscrisă sau să plafoneze cheltuielile totale ale Medicaid ar putea afecta în mod disproporționat acești copii prin limitarea accesului lor la servicii costisitoare, dar necesare, care nu sunt disponibile prin intermediul asigurărilor private. În timp ce aproape toate serviciile necesare din punct de vedere medical pentru copii sunt obligatorii în cadrul prestației EPSDT, statele pot oferi – și ar putea căuta să reducă – unele servicii opționale LTSS la domiciliu și în comunitate oferite prin intermediul derogărilor din secțiunea 1915 (c). În plus, multe dintre căile de eligibilitate Medicaid pentru copiii cu dizabilități sunt opționale. Tennessee, singurul stat care nu oferă în prezent opțiunea planului de stat Katie Beckett sau o renunțare comparabilă, a adoptat recent o lege pentru a stabili un program de renunțare. În timpul aceleiași sesiuni legislative, Tennessee a adoptat, de asemenea, o legislație pentru a urmări o finanțare federală plafonată sub forma unei subvenții globale Medicaid care să includă copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății. Căile de acoperire opționale sunt potențial în pericol dacă statele trebuie să se adapteze la reducerea finanțării federale. Chiar dacă înscrierea în căile opționale de eligibilitate nu este plafonată sau eliminată, presiunile bugetare ar putea determina statele să reducă plățile furnizorilor și/sau să limiteze serviciile LTSS bazate pe comunitate oferite copiilor prin intermediul derogărilor opționale, cu impacturi asupra accesului acestor copii la îngrijire și acoperire care sunt mai puțin vizibile decât o reducere a căilor de eligibilitate.

În cele din urmă, Medicaid este o sursă importantă de venituri pentru furnizorii de servicii medicale pentru copii, în special pentru spitalele pentru copii. Reducerile ratelor de plată Medicaid, în special pentru serviciile de specialitate pentru copii, sau reducerile căilor opționale de acoperire pentru copii, ar putea avea un impact asupra fluxurilor de venituri ale acestor furnizori. Deoarece propunerile de restructurare a finanțării federale a Medicaid ar putea avea consecințe semnificative pentru persoanele înscrise și pentru sistemul de asistență medicală, implicațiile potențiale justifică o analiză atentă a impactului lor asupra copiilor cu nevoi speciale de asistență medicală.